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Schlucktraining

erstellt von Michaela Kühnel zuletzt verändert: 26.10.2011 17:25
Wie bringt man einem Säugling, der nicht schlucken kann, trinken bei? Über Schlucktherapie, Logopädie, Trinktagebuch, Schluckdiagnostik, Aspiration, mögliche Pneumonie.

Adrian mußte vom ersten Tag nicht abgesaugt werden. Das hieß für uns, er schluckte seinen Speichel und auch sein Erbrochenes.

Wir nutzten jede Minute, die wir hatten vom Erbrechen oder Ziehen der Sonde, bis zur nächsten Mahlzeit, anfangs noch abzüglich der Fahrt ins Krankenhaus, für ein vorsichtiges Schlucktraining.

Mit einer 5 ml Spritze gaben wir unserem Sohn mit Johannisbrotkernmehl (Nestargel) angedickten warmen Tee tröpfchenweise auf die Zunge. Warten.... ja, geschluckt, noch ein Tröpfchen. Immer weiter, bis über den Rand der völligen Erschöpfung hinaus. Er muss trinken, weiter machen, abwechseln, schlaaafen.

Um sich das einmal vorstellen zu können, 1ml besteht aus 3 Tropfen. Trinken sollte er aber mindestens 420 ml am Tag.

Wir haben uns Notizen gemacht, um den Überblick über seine Trinkmenge zu behalten.

Trinknotizen_01

Wir erfuhren von der Klinik für Schlucktherapie in Graz mit über 90 % Erfolgschancen, telefonierten mit der Chefärztin dieser Klinik und mußten uns dann eingestehen, den Aufenthalt dort konnten wir uns nicht leisten. Wie sollten wir die ca. 3.600 Euro dafür auftreiben?

Wir versuchten, vor Ort, ein Team von Ärzten, Therapeuten und Psychologen zusammenszustellen, das uns unter Anleitung der Grazer Klinik sozusagen ambulant durch das Schlucktraining begleitet. Keine Chance, davor hoben außer den Grazern alle die Hände.

Vor Antritt der Reha in Hohenstücken telefonierten wir mit der dortigen Leiterin der Logopädie und klärten ab, dass nach unserer Ankunft sobald als mölgich die notwendige Schluckdiagnostik durchgeführt wird.

Dazu wurde Adrian eingedickte gefärbte Flüssigkeit verabreicht und mittels einer Kamera geschaut, ob der Kehldeckel sich rechtzeitig und ausreichend schließt. Es war grenzwertig, aber wir bekamen ein "Ja", um mit dem offiziellen Schlucktraining zu beginnen.

Wir sind uns ganz sicher, das dieser notwendige Grenzwert erreicht wurde, durch das vorangegangene Training.

In der Reha begann nun für Adrian das ersehnte Schlucktraining und er machte gut mit.

So viel Hoffnung hatte ich schon lange nicht mehr. Ja, er schafft das.

Ganz leise kam dann die Nachricht der Logopädin: " Machen Sie sich keine allzu großen Hoffnungen. Diese Kinder schaffen die erforderliche Trinkmenge meist nicht dauerhaft und müssen mit Magensonde zugefüttert werden."

Wow, welch eine Klatsche für all unsere Mühe.

Wir lernten, bei solchen Aussagen, weg zu hören. O.K. das sind Erfahrungen, das respektieren wir.

Wir machen unsere Eigenen und das müssen nicht zwangsläufig diesselben sein.

Auch nach der Reha galt unser Hauptaugenmerk dem Schlucktraining, dass nun durch die BNS Krämpfe erschwert wurde.

Immer wieder haben wir Adrians Blut untersuchen lassen, um frühzeitig Hinweise auf möglich Aspiration zu erkennen. Zu keiner Zeit gab es Hinweise darauf.

Wir machten einfach immer weiter und um es abzukürzen.

Adrian_Trinkt

Im November 2008, nach 7 Lebensmonaten mit Sonde, konnten wir uns von diesem Hilfsmittel verabschieden, schaffte Adrian sein Trinkpensum allein.

Heute trinkt Adrian leicht angedickten Tee oder Brei aus der Flasche, beginnt aus der Tasse zu trinken.

Er pappelt mit großem Appetit seinen Brei, den wir anfangs pürierten. Nun mit den ersten Zähnchen, kann er schon gut mit der Gabel klein gematschte Kartoffeln, Gemüse oder Obst essen.

Sein Hals ist nach wie vor verletzt vom dauernden Prozedere des Sonde legens. Wir merken es beim kleinsten Husten. Er hat dann große Schwierigkeiten beim Schlucken, deshalb mußten wir ihn bisher 2 mal für eine ausreichende Flüssigkeitsversorgung ins Krankenhaus bringen und an den Tropf legen lassen.

Das nehmen wir jedoch gern in Kauf, im Vergleich zu den Risiken einer PEG.

Und glaubt es mir, ich  freue mich noch heute über jede Nuckelbenutzung vom Adrian. Das trainiert die selben Muskeln im Mund, die nachher auch das Sprechen ermöglichen, ist also enorm wichtig.

Bei jeder, wirklich bei jeder Mahlzeit, sende ich ein Dankesgebet nach "oben" das er das allein, ohne Sonde schafft.

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