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Reha

erstellt von Michaela Kühnel zuletzt verändert: 06.10.2020 16:34
Noch im Klinikum wurde ein Antrag auf eine Anschlußheilbehandlung für Mutter und Kind gestellt. Der "Obergau" war eingetroffen. BNS - Krämpfe, die Ärzte hatten das erwartet, uns immer wieder gewarnt. Man entließ uns mit einem Säugling mit schwerer Epilepsie im Privat PKW nach Hause. Ende der Reha.

Noch im Klinikum wurde ein Antrag auf eine Anschlußheilbehandlung für Mutter und Kind gestellt.

Kein Problem, hieß es, das geht fix und sie bleiben einfach hier, bis es zur Reha geht.

Na, da haben wir die Rechnung aber ohne die Rentenversicherungsanstalt gemacht.

Die Ablehnung des Antrages für Adrian wurde begründet mit der Feststellung, dass auch mit einer Reha keine Besserungsaussichten bestünden. Welch Zukunftsaussichten taten sich da für uns Eltern auf.

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Uns war klar, dass das Gerangel um die Kur Zeit in Anspruch nehmen würde. Da der Krankenhauskoller bereits in Sicht war, packten wir unsere 7 Sachen und gingen mit Adrian nach Hause.

Vier Wochen später begann unsere Reha in Brandenburg Hohenstücken. Adrian und Mama als Patienten, Papa als Begleitung für unseren Sohn.

Eine erste Visite beim Chefarzt suggerierte uns, dass wir nun für mindestens 6 Monate dort sein werden. "Wir werden Weihnachten hier gemeinsam verbringen, richten Sie sich beser darauf ein."

Wow, es war Sommer, heiß, Juli.... bis Weihnachten???

Das war nichts Ungewöhliches manche Patienten brachten dort ein Jahr und länger zu.

Therapien begannen, wir fühlten uns gut aufgehoben und schöpften wieder Mut.

Allerdings brauchte es seine Zeit, sich an all die Pflegefälle und therapeutischen Hilfsmittel ringsum zu gewöhnen.

Eine leise Hoffnung in uns ließ uns in dem Glauben, nee, das ist nicht unsere Zukunft. Uns sagte man, alles ist möglich, daran halten wir fest und irgendwann macht es peng und wir wachen auf aus diesem Alptraum. Adrian hüpft uns lachend in die Arme mit einem Brötchen in der Hand. 

Dem war leider nicht so.

Nach ca. 3 Wochen, kam der erste Tag, an dem wir Adrian dem Pflegepersonal anvertrauten, um ein paar Stunden allein für uns zu haben. Wir gingen in die Stadt und suchten für unseren Jungen im Spielzeugland etwas aus. Endlich bekamen wir ein klitzkleines Stück Normalität wieder, das tat so gut. Glücklich kamen wir in die Klinik zurück.

Dort empfing man uns mit langen Gesichtern. Sille, der Chefarzt erwartete uns bereits.

Der "Obergau" war eingetroffen. BNS - Krämpfe, die Ärzte hatten das erwartet, uns immer wieder gewarnt.

Die folgenden Worte hallten an mir  vorbei: "Kaum Aussicht auf Heilung, schwerer Weg liegt vor Ihnen, Sie müssen uns jetzt vertrauen. Wir tun, was wir können...."

Noch in dieser Nacht fuhr mein Mann Heim und holte unseren PC. Von da an verbrachte er Tag und Nacht jede freie Minute im Netz. Zum Glück ist er als Programmierer fit im WEB und weiß wie man an gesicherte Informationen kommt, die uns weiter brachten. Studien von Neurologen weltweit, die Funktion des Gehirns, der Aufbau der Gehirnzellen, Inhaltsstoffe, Wirkmechanismen, Nebenwirkungen von Antiepileptika. Wir waren in dieser Zeit wie ein ausgetrockneter Schwamm und sogen alles an Informationen auf, dessen wir habhaft werden konnten.

Weiter brachte uns der Ausstausch mit den Eltern anderer Kinder in unserer Reha. Dort gab es Eltern, die gute Erfahrungen mit Alternativen vorweisen konnten. Das Ergebnis sahen wir vor uns. Kinder, die einst  "abgeschrieben" waren und nun sprechen und sich zumindestens schon mal im Rollstuhl bewegen konnten, Anteil nahmen an ihrer Umwelt und sogar schon scherzten mit anderen Kindern.

Das andere Bild, das sich uns bot, waren Kinder im Wachkoma, deren Eltern lediglich wußten, die heutige Spritze war pink.

Wachkoma - das war auch unsere Prognose, wenn wir Glück haben, hieß es, kann Adrian vielleicht eines Tages sein Köpfchen halten.

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Wir hatten uns zu entscheiden und wählten den Weg des Hinterfragens. Das hieß, zurück zum Ursprung und mal eben in Kürze einen medizinischen Crashkurs absolvieren. Mein Mann hat die wunderbare Gabe, sich in Dinge hineinversetzen zu können. Er liest nicht über die Zelle, er wird zur Zelle, er liest nicht über das Medikament, er wird zu dessen Substanz. Das klappt beim Häuserbau, Bäumefällen und zum Glück auch da, wo wir es so dringend brauchten. Er hat eine Anbindung an das Urwissen der Menscheit. Manche nennen es Akascha Chronik, oder das morphogenetische Feld, wie auch immer, wir waren drin.

Unserem Sohn wurde das erste Antiepileptika verabreicht. Man sagte uns, es bestehe wenig Hoffnung, dass wir die BNS Krämpfe damit in den Griff bekommen, aber das ist das "Einstiegsmedikament" mit den noch geringsten Nebenwirkungen. O.K., wir gehen mit. Als wir dann allerdings vernahmen, das unserem Sohn ein vielfaches der empfohlenden Dosis verabreicht werden sollte, legten wir unser Veto ein.

Das wurde erst einmal überhört. Noch einmal unser Einspruch, wieder Nichts.

Wir äußerten schriftlich unsere Bedenken. Bei der schwere der Diagnose forderten wir eine Untersuchung von einem Neurologen in der Uni Magdeburg. Abgelehnt.

Es folgte ein kurzes, distanziertes Gespräch beim Chefarzt.

"Sie haben kein Vertrauen, damit haben wir keine Basis. Bitte verlassen sie innerhalb von 48 Stunden unsere Klinik."

Einen Tag vorherkam die Zusage zur Verlängerung. Nun das. Wir ersuchten die Rentenanstalt, die ja bereits bewilligte und somit notwendige Verlängerung der Reha in einer anderen Klinik fortsetzen zu dürfen. Abgelehnt.

Wo sollten wir denn nun hin? Wir fragten bei der Krankenkasse nach. Auf keinen Fall so nach Hause fahren, hieß die eindringliche Empfehlung. Der Junge mus im Krankenwagen transportiert werden, die in der Klinik müssen das veranlassen.

Es interessierte nicht. Man entließ uns mit einem Säugling mit schwerer Epilepsie im Privat PKW nach Hause.

Ende der Reha.

Das war eine bittere, aber für uns äußerst wichtige Lektion, die das hieß: Letzendlich bist Du selbst verantwortlich, bist allein auf Dich gestellt, also nimm Dein Schicksal in Deine Hand und entscheide selbst." Das haben wir von jenem Moment an konsequent getan. Ja, es war schwer und ja wir fanden uns sehr oft Menschen gegenüber, die verständnislos den Kopf schüttelten, die nicht verstanden, warum wir nicht einfach wie "alle anderen" den Weiskitteln rückhaltslos vertrauen, unsere Verantwortung abgeben und unseren Sohn mit den üblichen Medikamenten behandeln ließen.

Nun, wir sagen es Euch: Wir wußten, fühlten mit jeder Faser unseres Herzens, dass dies NICHT der Weg ist. Der kürzeste, der einfachste Weg ist selten der Rechte.

... und das Ergebnis heute spricht für sich....

Vergleichen wir die medikamentös "zugedröhnten" Kinder in der Reha mit den fröhlich lachenden, Gitarre spielenden, Gedichte schreibenden Kindern im Sommercamp der Stiftung Auswege, behandelt von Heilern, mehrheitlich ohne Medikamente, dann steht die Entscheidung.

Einzige Frage: "Warum zahlt die Krankenkasse nicht diese wundervolle Woche, die im Ergebnis doch so eindeutige Heilerfolge vorzuweisen hat und deren Gesamtkosten für 9 Heilungstage gerade die Kosten eines einzigen Tages in de Reha-Klinik betragen?"

Ja, die Anwtort kennen wir und doch stelle ich die Frage, um wach zu rütteln.

Manchmal bekomme ich den Eindruck, bei einer solchen Diagnose versinken die Eltern gemeinsam mit ihren Kindern im Wachkoma.

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