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Magensonde

erstellt von Michaela Kühnel zuletzt verändert: 28.10.2011 16:58
Kein Saugreflex, kein Schluckreflex, und keine PEG.

Ohne Saugreflex geboren zu werden, war für uns bisher nicht vorstellbar.

Wie trinkt man, lebt man ohne Saugreflex?

Nun hatten wir ein Kind, dass uns genau vor diese Herausforderung stellte.

Adrian bekam von Geburt an eine Magensonde durch die Nase gelegt. Durch diese Sonde gelangte seine Nahrung, (in den ersten 7 Monaten erhielt er Muttermilch) mittels einer Spritze gegeben, direkt in seinen Magen.

Ihm fehlte der gesamte Prozeß des Einspeichelns, Schmeckens, der Vorverdauung überhaupt.

Wann hat er genug? Woran erkennen wir, dass er satt ist? Wir lernten, ihn ganz genau zu beobachten.

Oft, manchmal mehrmals täglich, erbrach Adrian seine Nahrung und die Sonde gleich mit. 

Es mußte also oft eine neue Sonde gelegt werden und immer wieder wurde dabei sein Hals- und Rachenraum verletzt, blutete er. Das ist eben so, das bleibt nicht aus, hieß es. Außerdem mußte aller paar Tage die Sonde gewechselt werden, egal ob vielleicht gerade gestern eine neue gelegt wurde. Der Rhythmus mußte eingehalten werden. Ich weiß nicht, wie oft wir mit dem Kind die 15 km in die Klinik fuhren um die Sonde legen zu lassen. Manchmal waren wir kaum zurück, mußten wir wieder hin. In der Reha dann wurde mein Mann angelernt und bekam die Erlaubnis, die Sonde selbst zu legen.

Die Zukunft in dieser Situation hieß PEG. Das Legen einer Magensonde durch die Magenwand.

Also fuhren wir zum Vorgespräch nach Magdeburg für eine solche Operation.

Ja, es war schon belastend, wenn die Leute entzückt an den Kinderwagen herantraten, um "das Kleine" zu sehen und sich dann beim Anblick der Nasensonde entsetzt abwendeten. Selbst seine Oma hob die Hände, weigerte sich, auch nur den Versuch zu unternehmen, ihn mit der Sonde zu füttern. Wie abartig muss es auf die Umwelt wirken, wenn selbst die eigenen Verwandten sich abwenden?

So eine PEG sieht man nicht gleich auf den ersten Blick und wir müßten dem Andrian nicht immer seine kleinen Händchen einwickeln, mit denen er sich, wie auch immer er das schaffte, regelmläßig die Sonde heraus zog, obwohl die mehrfach festgklebt war.

Trotz Spastik und lähmender Phneo-Dosis, das schaffte er immer wieder und das Ergebnis seiner Bemühungen war ein lächelndes, ruhiges, zufriedenes Kind. Ja, das waren die eizigen Momente, in denen er nicht schrie, sich so leise verhielt, in der Hoffnung, so ein paar Minuten länger ohne Sonde zu sein. Diese Message kam an.

Unsere Recherchen über die Zukunft von Kindern, denen so früh eine PEG gelegt wurde, verhießen nicht Gutes.

Was tun?

Adrian_beim_Sondierenadrian_mit_sonde

Während unserer Zeit zu Hause, wurden wir von einer Familienhebamme betreut. Diese Frau schickte uns wirklich der Himmel. Sie tröstete, sprach Mut zu, half uns beim Ordnen unseres Lebens, unserer Gedanken, beim Entscheidungen fällen, war da für uns. Danke, liebe Steffi.

Sie gab uns den Hinweis, dass viele Kinder, solllte das Schlucken nicht in den ersten 5-7 Monaten erlernt werden, oft für immer ausbleibt. Wir verstanden in diesem Zusammenhang gar nicht die Hinhalte Taktik der Ärzte, mal sehen, wir warten mal ab, wie er sich betut. Das Risiko, einen so wichtigen Zeitpunkt ungenutzt verstreichen zu lassen, wollten wir nicht eingehen.

Im Krankenhaus mußten wir unterschreiben, dass wir zu Hause keine eigenmächtigen Schluckversuche unternehmen. Man wollte sich absichern, um das Risiko einer Aspiration möglichst gering zu halten.

Eine notwendige Schluckuntersuchung, um damit beginnen zu können, wollte man aber erst nach dem 6. Lebensmonat durchführen.

Wir wollten aktiv werden, etwas tun, dass uns wieder hoffen ließ.

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