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BNS Epilepsie

erstellt von Michaela Kühnel zuletzt verändert: 28.10.2011 16:47
BNS Krämpfe, altenativen Heilweisen, Symptomatisches West Sydrom, Zustand nach Epilepsie, EEG ohne Hypsarrhythmie, krampffrei.

Das was Sie nun lesen, ist unsere ganz private Meinung, unser Umgang mit diesem Thema.

Jeder hat seinen eigenen Standpunkt dazu, das respektieren wir.

Wir bitten Sie, auch unseren zu respektieren.

In keinster Weise wollen wir belehren, bekehren oder zu irgend etwas raten.

Unseren Weg zu schildern, ist unsere einzige Intention.

adrian_mit_phenobarbital

Mit Auftreten der BNS Krämpfe gebann für uns alle ein völlig neues Kapitel.

Als "Einstiegsmedikament" mit den geringsten Erfolgssaussichten, aber auch geringsten Nebenwirkungen wurde Adrian Sultiam verabreicht. Nach Verlassen der Reha gaben wir im noch eine zeitlang dieses Medikament, ohne Erfolg.

Was nun laut Richtlinie folgen sollte, waren Antiepileptika mit schweren Nebenwirkungen, wie Gesichtsfeldeinschränkungen, Lähmungen, Leberversagen usw. Jeder kann sich über die Liste derer informieren.


 

Wir entscheiden uns für den Weg der altenativen Heilweisen.

Das Sultiam wurde ausgeschlichen und wir begannen mit Cerebrum comp. von Heel, dass wir ihm oral verabreichten.

Rigoros verbannten wir alles aus unserem Leben, was krampfauslösend sein könnte. Fernsehen, Flackerlicht, Autofahrten (die Sonne blinzelt), tragbare Telefone im Haus, Handy. Jedes laute Geräusch, galt es zu vermeiden und wir hatten einen Hund, der fleißig anschlug wenn sich irgendwer in unserem Mehrfamilienhaus im Flur aufhielt.

Es war eine Zeit höchster Anspannung.

Pro Tag zählten wir 9 bis 12 Krampfserien. Der einzelne Krampf dauerte ca. 4-6 Sekunden, kurze Pause, Luft holen, neuer Krampf, manchmal über 10 bis 12 Minuten. Adrians Körper zog sich zusammen und er weinte unablässig. Schreiattacken von drei bis sechs Stunden mehrmals täglich, waren normal. Manchmal mußte ich das Haus verlassen, konnte es nicht mehr ertragen. In den Krampfpausen, Schlucktraining, immer und immer wieder und Abpumpen, denn Adrian bekam weiterhin Muttermilch.

Im Dezember 2008, bekam Adrian einen heftigen Fieberschub. Mit über 41 Grad Fieber lag er völlig entkräftet in unserem Arm. Mit diesem Fieber verabschiedeten sich die BNS-Krämpfe.

Geblieben waren anfangs noch kleine Sticks und ein schwach epileptologisches Muster im EEG.

12 Monate später war auch das Vergangenheit.

 

Symptomatisches West Sydrom ist eine Form der BNS Epilepsie, die allgemein als nicht therapierbar gilt.

Man  darf so etwas natürlich nicht sagen, da diese Wortwahl wenig Spielraum für all die teuren Antiepileptika läßt und erst recht keine Argumente für die Pillen, Spritzen usw. gegen all die zu erwartenden Nebenwirkungen.

Nein, heutzutage nimmt man so eine negative Prognose auf keinen Fall in den Mund. 

Der Terminus "therapieschwierig", den man heut benutzt, bietet dagegen noch genügend Spielraum für die Mittel der "Epilepsie Leitlinie". Wenn diese bunten Medikamente doch irgendwann alle durchprobiert sein sollten, das Kind noch lebt und krampft, ja...., dann haben wir die Möglichkeit, den kranken Teil des Gehirns operativ entfernen zu lassen.

Verzeiht mir meine sarkastische, drastische Ausdrucksweise. Hirngespinnste? Oh, nein, genau das durfte ich mir von der leitenden Ärztin einer sozialpädiatrischen Kinder- und Jugendeinrichtung anhören.

Es wurde massiv Druck ausgeübt auf unsere Familie, getreu der Leitlinien für Epilepsie zu verfahren.

Es wurde uns eindringlichst zu verstehen gegeben, das auch der Entzug des medizinischen Sorgerechts ein Mittel der Wahl wäre, wenn sich Eltern, wie in unserem Fall, Quer stellen. Das würde bedeuten, wir dürften das Kind pflegen, müßten ihm die Medikamente verabreichen, die Andere ihm verordnen und müßten hinnehmen, was mit unserem Kind geschieht. Wer in der Welt kann so etwas Grausames verantworten?

Nicht die Angst um den Zustand unseres Kindes hat uns in der Seele so erzittern lassen, wie die ständig präsente Angst durch derartige Aussagen. Leben mit einem Koffer an der Seite, niemals wissen, ob wir abends noch alle Drei beisammen sind, Fluchtgedanken, Abschiedswahnträume vom großen Kind. Eine Tortour, die mir in der Erinnerung daran vorkommt wie aus einem schlechten Film.

Allerdings, zum Glück, gestand man sich ein, dass die Erfolgsaussichten in unserem speziellen Fall vor Gericht, ob der Perspektiven auf Besserung sehr gering waren. Unser Professor an der Uni erklärte sich bereit, es ein Stück weit mit zu versuchen. Natürlich nur, solange sich der Zustand von Adrian zumindestens nicht verschlechterte.

Wir danken dem Himmel jeden Tag für diese Chance... und: Adrian hat sie genutzt.

Wir haben heut einen "Zustand nach Epilepsie". Das EEG zeigt keine Hypsarrhythmie mehr.

Adrians Gehirn ist altersentprechend entwickelt und zeigt die Hirnaktivität vergleichbar einem schwachen bis mittleren Hilfsschüler.

Das Wort "Schüler" bedeutet, lernfähig, welch wunderbare Aussicht.

Wie haben wir das geschafft?

Nun, zu allererst, wir haben zusammen gehalten. Vieles ist weggebrochen, Freunde verabschiedeten sich, schüttelten teilweise den Kopf, "Was Ihr da wieder aus der Reihe tanzen wollt, nehmt es doch mal hin, wie es ist." oder "Telefon mit Strippe? Na, man kann auch übertreiben." Ja, ok, vielleicht, aber wer vermag zu sagen, ob ein klitzkleines Teilchen in der Überzeugeung vom Ganzen nicht doch den ausschlaggebenden Impuls zur Heilung setzt. Wir sind unserem Impuls gefolgt, hatten das Gottvertrauen der Anbindung an das "Urwissen" der Menschheit und haben Licht gesehen, "Adrian ist heil", also sind wir gelaufen, Schritt für Schritt.

Wir haben alles gesammelt und studiert, was irgendwie zum Thema passte.

Schwitzhüttenritual, Geistheiler, Familienaufstellen, Rückführung, Seelenrückholung, wir haben so ziemlich alles genutzt, was sich uns darbot.

Auch wußten wir, dass alle Antiepoleptika erst für Kinder mit 2 Jahren zugelassen sind. Das verschaffte uns die Zeit der großen Chance bis zu seinem 2. Geburtstag.

Wir beschlossen: Zu seinem 2 Geburtstag ist Adrian Kühnel krampffrei.

Jeden Tag, jedes Gebet, jede Aussage zum Thema BNS - Unser Sohn ist krampffrei!!!

... "Dein Wille geschehe".... erinnert Ihr Euch? Und genau so ist es!

 

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